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9月7日是DMD（杜氏肌營養(yǎng)不良）世界關(guān)愛日。近日，市兒童醫(yī)院開設(shè)了全市首家“DMD多學(xué)科聯(lián)合門診”，神經(jīng)內(nèi)科、康復(fù)骨科、消化營養(yǎng)科、心臟科、呼吸科、發(fā)育行為及臨床心理科等多領(lǐng)域?qū)＜引R聚一堂，打破?？票趬荆瑸镈MD患兒進(jìn)行診療。
市兒童醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科副主任吳婷介紹，DMD是抗肌萎縮蛋白基因的致病性變異所導(dǎo)致的一種可治療性X—連鎖隱性遺傳性肌病。DMD患兒在嬰幼兒時期僅血象CK顯著升高；3—5歲在爬樓、跑跳等運(yùn)動方面明顯落后；病情進(jìn)展出現(xiàn)脊柱前凸、跟腱攣縮，約12歲喪失獨(dú)立行走能力；20—30歲因呼吸系統(tǒng)并發(fā)癥或心衰死亡。2018年，該病被國家納入《第一批罕見病目錄》。全省目前約有1000余名患者，常州市實名登記的DMD患者有50余人，且每年都有孩子被確診。
今年6月，市兒童醫(yī)院成立了罕見病診療中心，常州及周邊地區(qū)89位DMD患兒家長聯(lián)名投來訴求，希望由市兒童醫(yī)院牽頭進(jìn)一步完善常州市DMD罕見病兒童救治體系。
“收到這份沉甸甸的囑托，我們不敢辜負(fù)這份信任?！眳擎谜f，市兒童醫(yī)院從多方面積極籌備，組建DMD就醫(yī)群，暢通DMD患者綠色診療通道，印制《杜氏肌營養(yǎng)不良癥（DMD）患者就醫(yī)手冊》。同時，積極呼吁社會力量投入到這個“讓罕見被看見，讓罕見同享健康”的工程。
上周，經(jīng)過醫(yī)院前期預(yù)約和對接，3位孩子在“DMD多學(xué)科聯(lián)合門診”完成了詳細(xì)診療。專家們根據(jù)每位孩子的病程、癥狀、用藥等個體化差異，為他們量身定制了相應(yīng)的后續(xù)診療方案；同時，“一站式”完成體檢、用藥指導(dǎo)等，讓這個特殊群體在常州就能順利就醫(yī)，避免孩子和家長奔波勞頓。
據(jù)悉，市兒童醫(yī)院同步為DMD患病兒童家庭開通了“功能性出生缺陷救助項目”公益基金，每名患兒最高可申請4次救助，根據(jù)醫(yī)療費(fèi)用報銷之后的自付部分，按照3000元、5000元兩檔標(biāo)準(zhǔn)予以補(bǔ)助。
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